Родина Поничів із Чернівців переїхала до Німеччини п’ять місяців тому для лікування семирічних доньок-двійнят Марії та Софії.
Діагнози та рекомендоване лікування
Марія та Софія народилися 25 травня 2019 року. Після народження Марію обстежували у київському “Охматдиті” через вроджену ваду серця й готували до складної операції через транспозицію магістральних судин.
Згодом у Марії діагностували синдром Ді Джорджі, а пізніше такий самий діагноз підтвердили і в Софії. У 2025 році стан Софії почав погіршуватися: спочатку виникли проблеми з рухами руки, потім із ногами, і лікарі діагностували автосомно-домінантну дистонію (TOR1A).
“М’язи скорочуються, тіло викручує. Вони вже не ходять”, — розповідала раніше мама Інна Понич.
У січні 2026 року такі ж симптоми з’явилися й у Марії. Лікарі рекомендували встановлення системи глибокої стимуляції мозку (DBS), але такі втручання для маленьких дітей в Україні практично не проводять, тому батьки шукали лікування за кордоном.
Переїзд до Берліна і очікування на операцію
Наприкінці травня 2026 року родина приїхала до Берліна, орендувала квартиру й почала облаштовувати побут. Батьки сподівалися на швидше призначення операцій, але минуло вже п’ять місяців, а конкретних термінів втручань досі немає.
За словами матері, стан дівчаток приблизно такий самий: без прогресії, але й без явних покращень. Мама консультується з лікарем телефоном, місцеві фахівці хочуть провести додаткові обстеження, оскільки попередні результати з України їм недостатні.
Початкова консультація в одній із клінік коштувала б близько п’яти тисяч євро, тому родина спочатку намагається з’ясувати можливості отримання соціальної допомоги та медичного страхування. Операції ще не призначали, бо батьки чекають рішень щодо фінансової допомоги, яка могла б покрити витрати.
“Дякувати Богу, що у дівчаток не прогресує захворювання на тому етапі лікування, яке ми зараз приймаємо. Бувають перепади, але загалом без змін”, — розповідає Інна.
Збір коштів і надія на покриття витрат
Раніше родина планувала зібрати близько чотирьох мільйонів гривень на операції для обох сестер; орієнтовна вартість втручання становила 40 тисяч євро на одну дитину. Завдяки підтримці людей та благодійним ініціативам вдалося зібрати майже всю суму, у Чернівцях навіть організували концерт “Врятуймо сестричок”.
Після переїзду до Німеччини батьки призупинили активний збір і подали документи на соціальну допомогу, очікуючи на відповідь. Якщо витрати на лікування вдасться покрити повністю або частково, зібрані раніше кошти можуть використати для подальшої реабілітації дівчаток.
“Я не веду зараз активного збору, тому що нам обіцяють, що витрати можуть покрити повністю або частково. Поки що нічого конкретного не можу сказати”, — пояснює мама.
Попри невизначеність, батьки не втрачають надії, а Інна каже: “Коли згадуєш, як усе було добре, трохи накриває. Але я мушу йти вперед і не здаватися. Це очікування дуже виснажує. Дай Боже, щоб ніхто з таким не стикався”, — говорить мама.
Журналістка Omega.lviv.ua. Висвітлює новини областей Західної України — Волині, Рівненщини, Тернопільщини, Прикарпаття, Закарпаття та Буковини. Стежить за рішеннями місцевої влади, економікою регіонів і подіями, про які варто знати мешканцям.