Ольга Лобанова — матір восьмирічного Сашка, у якого діагностовано розлад аутистичного спектра (РАС). Через бойові дії сім’я була вимушена переїхати з Харкова спочатку до Черкас, а минулого року — до Львова. За словами Ольги, сьогодні в Україні Львів і Київ є найбільш сприятливими містами для виховання дітей з аутизмом. Це пов’язано з великою кількістю фахівців та спеціалізованих центрів, які надають допомогу дітям з РАС. Зокрема, її син відвідує Levchyk Spectrum Hub, де внутрішнім переселенцям із дітьми, що мають розлади спектру аутизму, пропонують безоплатну корекційну підтримку.
Ольга Лобанова про труднощі виховання дітей із аутизмом в Україні та можливі шляхи покращення ситуації.
Класична історія про «почекати»
Ольга Лобанова розповідає, що діагностика у їхньому випадку була характерною для багатьох сімей:
– На початку оточення, а також лікарі рекомендували «почекати» і не поспішати з висновками.
– Жоден лікар — зокрема педіатри — не направив її до психіатра, тому вона звернулася до нього сама.
– Вивчаючи інформацію та консультуючись із фахівцями, вона відчула, що допомога затягується.
– Лише у віці 3,5 роки у спеціалізованому центрі, заснованому психіатром, їй підтвердили наявність аутизму у дитини.
Пізнє підтвердження діагнозу унеможливило проведення раннього втручання, що є особливо ефективним для дітей віком 2–3 роки. Ольга зізнається, що тоді була розгублена і не знала, що робити далі. Їй довелося самотужки досліджувати можливості підтримки, відвідуючи різні центри.
За словами Ольги:
- Практично всі заклади радили займатися з дитиною всюди одночасно, але ця допомога часто буває надмірно навантажувальною.
- Фінансове навантаження від великої кількості занять було надзвичайно важким.
- Надто інтенсивна програма може призвести до відмови дитини від будь-яких активностей, бо організм не витримує перевантаження.
Проблеми діагностики і терапії в Україні
На запитання про труднощі системи медичного обслуговування, Ольга відповідає:
- В Україні досі невелика обізнаність про аутизм не лише в суспільстві, а й серед медичних працівників.
- Замінювання необхідного скерування постійним переадресуванням від одного спеціаліста до іншого призводить до втрати дорогоцінного часу.
- Немає єдності в підходах: батькам пропонують безліч послуг, серед яких:
1. Генетичні обстеження
2. Психологічна підтримка
3. Сенсорна терапія
4. Заняття з використанням методу Томатіс та інші
- Ольга відмовилася від більшості із запропонованих процедур, адже дізналася, що їхня доля щодо конкретного випадку сина невиправдана.
- Нерідко заходи, які пропонують за гроші, не лише не дають результату, а й можуть спричинити регрес.
Навчання і реабілітація Сашка
Ольга розповідає, що почали підтримку сина через роботу з тілом:
– Сашко не міг тривалий час сидіти спокійно через гіперактивність і порушення сенсорного сприйняття.
– Мати засвоїла, що підтримка нервової системи через фізичні вправи, остеопатію, сенсорну інтеграцію дають позитивний ефект.
– Через ці заняття дитина почала звертати увагу на дорослих, виконувати інструкції, навіть сидіти за столом і займатися.
Згодом долучилися інші фахівці:
- Логопед
- Психолог
- Поведінковий терапевт
- Ерготерапевт і сенсорний терапевт
Під час війни переїзд до Черкас тимчасово обмежив доступ до центрів, але пізніше в місті також було знайдено необхідних спеціалістів. Сашко відвідує спортивні майданчики, намагаючись розвивати баланс і фізичну активність:
– Пробував кататися на толокарі, біговелі та самокаті.
– Має хист до музики, відвідує заняття з гри на фортепіано, займається співом.
Наразі дитина відвідує кілька занять щодня, працює з різними педагогами.
Особливості навчання і підтримка в школі
Переїхавши до Львова, Ольга записала Сашка до звичайної школи на індивідуальну форму навчання, адже навчання у загальному класі було б надто складним. Важливі моменти:
- – Асистенти в навчальних закладах часто є радше формальністю, ніж реальною підтримкою.
- – Для дитини з високим рівнем потреби, як у Сашка (четвертий рівень підтримки), потрібен особливий підхід, який враховує індивідуальні особливості.
- – Під час воєнного стану в одному класі можуть перебувати кілька дітей із особливими освітніми потребами, що створює додаткове навантаження на педагогів і дітей.
- – Часто вчителі не мають достатньої кваліфікації щодо роботи з дітьми з аутизмом. Прикладом є поради щодо дельфінотерапії, яку називають «ліками від аутизму», хоча це не відповідає дійсності.
У Львові ж, за словами Ольги, створено відносно сприятливі умови для інклюзивної освіти:
– Існує широкий вибір фахівців і спеціалізованих центрів.
– Батьки мають можливість обирати найбільш підходящі локації та програми.
– Також важливим є баланс між потребами дитини і життям самої сім’ї.
Рекомендації для батьків дітей із аутизмом
Ольга Лобанова радить батькам, які підозрюють у своєї дитини РАС, діяти одразу і не зволікати:
1. Негайно звертатися до психіатра, не прислухатися до порад «почекати».
2. Збирати максимально повну інформацію про діагноз, читати корисні ресурси, консультуватися з експертами.
3. Не нехтувати психологічною підтримкою для себе: супровід фахівця допоможе зберегти ресурс і впоратися зі стресом.
4. Розуміти, що життя триває, і дитина потребує підтримки.
5. Не порівнювати свою дитину з іншими — прогрес слід оцінювати лише у порівнянні з її минулим станом.
Ольга наголошує на активній необхідності більшої підтримки для родин дітей із РАС в Україні, щоб зменшити психологічне навантаження на батьків та допомогти їм зберегти впевненість у власних силах.
Водночас вона підкреслює, що діагноз аутизму — це не вирок, а особливий шлях розвитку дитини, який має належний супровід і розуміння з боку оточення.
