Шістнадцятирічна дівчина з північного Уельсу, Амбер Вудвард, розповідає про свій щоденний страх перед алергічними реакціями через рідкісний стан, що проявляється кропив’янкою та набряками, викликаними холодною температурою. Захворювання було діагностовано у 2022 році, тоді ж у неї почали з’являтися симптоми щоразу, коли температура опускалася нижче за 12°C (53°F).
Амбер страждає на холодову кропив’янку — незвичайну алергію, при якій вона має реакцію навіть на легкий порив прохолодного вітру влітку. Вона є студенткою рівня A-level і сподівається, що регулярні ін’єкції антигістамінних препаратів, які вона отримує кожні чотири тижні, допоможуть полегшити її симптоми. Ця хвороба змушує її відмовлятися від зустрічей з друзями та змушує почуватися незручно через власний вигляд.
Амбер, яка проживає в місті Абергель, у графстві Конві, ділиться своїми переживаннями:
– “Це невиліковно, і я завжди налякана, бо багато людей з таким станом повідомляють про анафілактичний шок.”
– Вона майже постійно змушена носити водолазки під одягом та відчуває, що “всі дивляться” на неї.
За даними організації Anaphylaxis UK, холодова кропив’янка може провокуватися не лише холодним повітрям, але й плаванням, контактом або вживанням холодних харчових продуктів і напоїв. Причини виникнення хвороби залишаються невідомими, а діагностика та лікування ускладнені через різноманітність симптомів.
Амбер пригадує свій перший напад, коли поверталася з роботи офіціанткою:
– “У мене з’явилися пухирці, покрасніння по обличчю, вухах, ногах і руках, і було дуже свербляче.”
– “Я подумала, що це була реакція на їжу, тож вдома нічого не їла, але висипка повернулася знову.”
Після повторних проявів симптомів вона звернулася до терапевта, який припустив, що це реакція на забруднення повітря, але медикаментів не призначив. Через майже щоденне загострення ситуація викликала велику стурбованість у мами, Доун:
– “Вона завжди змушувала мене носити подвійні шари одягу і постійно боялася наслідків через те, що ми мало що знали про цей стан.”
Провівши власне дослідження, Амбер натрапила на інформацію про холодову кропив’янку і була направлена до дерматолога. Спочатку її здивував цей діагноз, оскільки захворювання надзвичайно рідкісне, але водночас вона відчула полегшення, оскільки лікарі повірили їй і надали підтримку.
Незважаючи на лікування, симптоми не покращилися. Дівчина також зауважує, що у неї з’являється кропив’янка та висип після виходу з води — плавального басейну, душу або моря — незалежно від температури навколишнього середовища.
Наслідки хвороби позначаються на повсякденному житті Амбер:
– Вона часто приходить до школи чи на роботу з покрасніннями і пухирцями.
– Регулярно доводиться відмовлятися від зустрічей з друзями.
– “Коли я виходжу з дому, у мене завжди реакція — навіть прогулянка до автобусної зупинки триває близько 20 хвилин і викликає симптоми.”
– Друзі постійно запрошують її вийти, але через хворобу вона змушена відмовлятися, що створює відчуття ізольованості.
– Планувати потрібно так, щоб зустрічі проходили в закритих приміщеннях або в будинках, оскільки на відкритому повітрі стан лише погіршується.
Попри всі труднощі, Амбер зберігає надію на майбутнє:
– Вона вірить, що наукові дослідження сприятимуть покращенню розуміння хвороби.
– Сподівається на появу більш ефективних медикаментів.
– “Я просто хочу жити звичайним життям і робити те, що роблять інші люди.”
