У невеликій канадській провінції Нью-Брансвік було виявлено п’ятсот випадків загадкового мозкового захворювання. Що це означає для пацієнтів, якщо ця хвороба виявиться нереальною?
На початку 2019 року медики однієї лікарні Нью-Брансвіку зафіксували два випадки вкрай рідкісного мозкового захворювання — хвороби Кройцфельда-Якоба (CJD), що є смертельною та потенційно заразною патологією. Для розслідування цих випадків одразу сформували групу експертів. На щастя, хвороба не поширилася, але історія тільки починалася.
В число фахівців увійшов Алієр Марреро, спокійний і стриманий невролог, що народився на Кубі і працював у провінції вже близько шести років. Марреро повідомив колегам тривожну інформацію — він протягом кількох років бачив пацієнтів із симптомами, схожими на CJD, зокрема молодих людей із швидким розвитком деменції. За його словами, випадків було вже понад двадцять, і деякі з пацієнтів померли.
Через схожість симптомів він відправляв ці випадки до Канадської системи спостереження за хворобою Кройцфельда-Якоба (CJDSS), але всі тести виявлялися негативними. Марреро не міг знайти пояснення.
Занепокоєння викликало також різноманіття симптомів, задокументованих у пацієнтів:
– деменція
– втрата ваги
– нестійкість ходи
– ривки та м’язові посмикування
– судоми
– галюцинації при пробудженні
– біль у кінцівках
– м’язова атрофія
– сухість шкіри та випадіння волосся
– безсоння
– делюзії типу Капграса (сприйняття близьких як чужих)
– втрата мовлення, забуття написання окремих літер
Марреро проводив численні аналізи, проте відповіді так і не знайшов. «Я постійно приймав нових пацієнтів, документував нові випадки і бачив, як люди помирають, — пригадує він. — Формувалася чітка картина кластера».
Упродовж кількох місяців він разом із вченими з CJDSS почав припускати, що замість звичайної CJD у Нью-Брансвіку може поширюватися абсолютно нове, поки неідентифіковане мозкове захворювання. За п’ять років кластер виріс із 20 до 500 випадків. Проте наукового прориву не було — в минулому році група канадських неврологів і науковців опублікувала статтю в журналі JAMA, у якій заявила, що загадкової хвороби немає, а всі випадки можна пояснити відомими неврологічними, медичними або психіатричними розладами. За словами одного з авторів, весь кластер швидше нагадує «будинок на піску».
Для цього розслідування BBC поспілкувалася з Марреро, дюжиною пацієнтів і членами їхніх родин (декотрі вперше поділилися історіями), а також із ключовими експертами і урядовцями, та ознайомилася з сотнями сторінок внутрішніх листувань і документів.
Відомо, що принаймні один пацієнт із кластера скористався медичною допомогою в смерті, офіційно зареєстрованою нині легальною в Канаді. У свідоцтві про смерть вказана «вмираюча неврологічна хвороба невідомої етіології». Ще один пацієнт розглядає таку можливість.
Хоча публікація могла поставити крапку, сотні пацієнтів не погоджуються і вперто відстоюють думку, що хвороба справжня, а науковці — помиляються. Вони переконані, що стали жертвами промислового отруєння та звинувачують уряд провінції в приховуванні правди.
Пацієнтка Джілліан Лукас пояснила: «Я зовсім не прихильниця теорій змови, але вважаю, що це мотивовано фінансово — усе дуже складно».
Лукас познайомилася з Марреро на початку 2020 року, після того як її вітчим, ветеран і бухгалтер Дерек Катбертсон, почав страждати від емоційних і когнітивних проблем — раптової злості, байдужості. Дерека скерували до Марреро, який призначив багато обстежень, але не зміг дати діагноз. Він став одним із перших у кластера — «першою 48».
Після розлучення і травми голови Лукас переїхала жити з матір’ю та Дереком неподалік Монктона і невдовзі відчула перші симптоми, звернувшись до Марреро. Він проводив численні тести, але відповідь так і не була знайдена, а її стан погіршувався.
Для багатьох пацієнтів Марреро став джерелом підтримки — він уважно слухав, часто емоційно співпереживав і був для них «єдиним, хто їх слухав», за словами однієї з хворих.
У березні 2021 року, в розпал пандемії Covid-19, медичний офіцер Нью-Брансвіку надіслав лікарям меморандум із попередженням про новий синдром і порадою звертатися до Марреро. Інформація витекла в ЗМІ, і увага до проблеми різко зросла.
Група експертів, до якої входили провідні канадські науковці, включно з главою CJDSS Майклом Коултартом і директором Канадського інституту досліджень здоров’я Майклом Стронгом, підтримала Марреро. Провінції запропонували грант у п’ять мільйонів канадських доларів для дослідження.
Новому захворюванню дали назву — «Неврологічний синдром невідомої причини в Нью-Брансвіку». Стронг характеризував клінічну картину як «одну з найнепередбачуваніших» у його досвіді.
Однак не всі згодні з цими висновками. Патологоанатом Джерард Янсен, який перевіряв матеріали пацієнтів, виявив ознаки добре відомих хвороб, наприклад, хвороби Альцгеймера і деменції з тільцями Леві.
Він висловив серйозні сумніви своїм колегам, стверджуючи, що «пацієнти реальні, але кластер як загадкова хвороба — ні».
Ранні випадки були зосереджені в районах Монктона та Акайдського півострова, через що виникли припущення про екологічну причину. Науковці розглядали різні версії — паразити, синьо-зелені водорості, залишки отрут із часів використання агенту Оранж у 1970-х роках, але безрезультатно.
Марреро звернув увагу на пік випадків під час сезону обробки лісових масивів гербіцидами, особливо препаратами на основі гліфосату, який пов’язують з нейрозапаленнями та хворобою Паркінсона. Він виявив у пацієнтів підвищений рівень гліфосату та важких металів, але не розкрив точних цифр, лише зазначив, що таких випадків понад сотню.
У квітні 2021 року спеціалізована клініка «Mind Clinic» була створена для лікування пацієнтів із кластером під керівництвом Марреро.
Попри обіцяне фінансування та підтримку, у травні того ж року Нью-Брансвік припинив співпрацю з федеральними науковцями і відмовився від запропонованих грошей. За словами Марреро, це означало кінець надії на розгадку.
Обґрунтуванням називали занепокоєння щодо методів роботи Марреро і неузгодженість дій із урядом провінції. Водночас це підняло підозри про можливу приховану зацікавленість уникнути екологічного розслідування.
Активістка і директор неурядової організації Bloodwatch Кат Лантейнь вважає, що дії уряду — це цілковите замовчування проблеми: «Вони припинили все, бо не хочуть, щоб хтось розслідував. Крапка».
Провінція ініціювала дві власні перевірки: опитування телефоном і огляд медичних документів 48 пацієнтів групою провінційних неврологів. Янсен, який проводив аутопсії восьми померлих пацієнтів, підтвердив наявність відомих захворювань і передав висновки на розгляд комітету.
У лютому 2022 року уряд офіційно заявив про відсутність загальної екологічної причини та єдності захворювань — такий собі відсутній «загадковий синдром».
Водночас пацієнти були незадоволені, що дослідження не включало особистого огляду хворих. У Mind Clinic клініка продовжувала приймати хворих, хоча лікування залишалося неефективним.
За розповідями пацієнтів, консультації у Марреро іноді мали певний таємничий характер: під час одного прийому він зупинив розмову, пішов до дверей слухати, бо вважав, що їх записують.
У серпні 2022 року Марреро звільнили з Mind Clinic за невідповідність вимогам.
Пацієнти отримали листи з вибором: залишатися у клініці або продовжувати лікування з Марреро самостійно. Дев’яносто чотири з 105 пацієнтів обрали Марреро.
Попри зростаючу кількість хворих, зв’язок із лікарем і клінікою став напруженим. Люди повідомляють про труднощі з контактами та записом на прийом.
Серед тих, хто залишився в клініці, — Кевін Стрікленд, чиїй партнерці Апріл діагностували деменцію після інциденту за кермом. За його словами, Марреро ніколи не робив для неї нічого після встановлення «загадкової хвороби», а клінічні неврологи з Mind Clinic пізніше поставили справжній діагноз.
Інша пацієнтка, Сенді Партрідж, підтримувала лояльність до Марреро, але одночасно прагнула отримати другу думку. Їй діагностували функціональний неврологічний розлад (FND) — комплексний стан, викликаний психологічними факторами, раніше відомий як психосоматичний.
Молодша за пацієнтів, Габріель Корміє, котра вперше звернулася до Марреро в 18 років, також отримала діагноз FND від провідних неврологів Торонто після тривалих обстежень. Сім’я Корміє розчарувалася ставленням одного з неврологів і повернулася до Марреро.
Однак лікування, призначене Марреро, не дало полегшення і призвело до побічних ефектів.
Габріель мріяла стати патологоанатомом, та хвороба змусила її залишити навчання і призвела до значних обмежень у житті.
Канадський невролог Ентоні Ланг, провідний автор дослідження, яке поставило під сумнів існування загадкового кластера, вважає, що це випадок масового неправильно поставленого діагнозу, підсиленого недовірою до системи охорони здоров’я і медіа.
Учасники дослідження, включно з Янсеном, довели, що пацієнти страждають від вже відомих хвороб, таких як FND, деменція, онкологія. Відсутність нової хвороби підтверджено майже на 100%.
Ця публікація викликала гнів серед найактивніших пацієнтів та їх захисників. Родина Корміє була обурена несанкціонованим використанням персональних даних Габріель у статті, що спричинило судові позови.
Марреро ж досі залишається фігурою спірною — він отримує підтримку від частини пацієнтів і активістів, водночас зазнає критики з боку науковців і колег.
В особистому інтерв’ю він розповів про свою ізоляцію після відходу федеральних партнерів і наполягав, що в центрі уваги має бути турбота про страждаючих пацієнтів.
Серед колишніх федеральних колег лише Коултарт погодився коментувати: він сумнівається у існуванні єдиної недуги і наголосив, що точні факти досі невідомі.
Незабаром очікується публікація нового провінційного звіту, який обіцяє детальніше розглянути підвищений рівень гліфосату і токсичних металів у пацієнтів. У листі до прем’єра підписантом 72 пацієнти закликають не ігнорувати їхні потреби, оскільки «на кону — людські життя».
Активісти, що підтримують це розслідування, активно лобіюють справу, спілкуються із пресою та подають юридичні звернення. Вони гостро критикують існуючі дослідження, вважаючи їх необ’єктивними.
Науковці наголошують, що це випадок неправильної діагностики, що призвела до дезінформації і страждань.
За межами публічної критики, деякі колишні урядові співробітники і колеги сумніваються, чи слід було розслідувати діяльність Марреро, але підкреслюють, що пацієнти цінують його і не подають скарг.
Фактично, останній контакт Джілліан Лукас із Марреро відбувся понад рік тому, і вона досі не знає результатів останніх обстежень. Зараз вона майже не виходить із дому, яке вони разом із родиною ділить із 15 папугами, проводячи більшу частину часу у своїй кімнаті.
Лукас наразі розглядає варіант медичної допомоги в смерті, що дозволено в Канаді, попри відсутність конкретного діагнозу.
Прихильники Марреро підкреслюють його доброчесність і наполегливість, а сам лікар впевнений у своїй справі та продовжує допомагати понад 500 пацієнтам, кількість яких невпинно зростає.
